Este es el testimonio de Alice Evans Fotógrafa, realizadora y enferma de esquizofrenia publicada el 23 octubre 2015 en la BBC
Alice Evans estaba en la universidad cuando desarrolló esquizofrenia. No dejó la casa de sus padres durante los siguientes diez años.
Tenía 20 años y estaba estudiando en la universidad cuando me puse realmente mal por primera vez. Yo había llegado hacía poco de un pueblo pequeño del condado de Devon, en Inglaterra, bolsas en mano. Era la primera vez que vivía en una ciudad. Cuando empecé en la universidad, para mí fue abrumador estar lejos de casa, pero hice algunos amigos y me gustaba mi curso de teatro. Aún así, no me pude deshacer de los pensamientos depresivos que había tenido durante la adolescencia. Tenía tres trabajos para poder pagar el alquiler y, además, cierta presión por el curso universitario. Con el tiempo dejé de dormir y ahí fue cuando empezaron los verdaderos problemas. Tenía miedo todo el tiempo Sentí como si el mundo hubiera perdido su color. Sólo puedo describirlo así. Todo se volvió apagado, de una tonalidad gris aburrida. Después fueron desapareciendo de mi mente las frases y los pensamientos. Pensaba en algo y de repente se desvanecía. Y no podía hablar. Las palabras, físicamente, no me salían de la boca.
Alice Evans estaba en la universidad cuando empezó a experimentar alucinaciones por primera vez.
Tenía miedo todo el tiempo, sobre todo cuando empecé a escuchar otras voces que salían de la radio y la televisión. No sabía qué era lo que estaba pasando y no tenía ni idea de cuán enferma estaba ya en ese momento.
Primer episodio psicótico
Un fin de semana me visitaron mis tíos y estábamos dando un paseo por la ciudad cuando de repente me di cuenta de que no había nadie a nuestro alrededor. Todos habían desaparecido de repente y todos los edificios se habían colapsado. Yo caminaba totalmente sola en una ciudad abandonada.
Obviamente, esto no estaba ocurriendo realmente pero cuando estás en el medio de un episodio psicótico esa experiencia del mundo es tu realidad. No es que uno pueda chasquear los dedos y volver a la normalidad, eso no es una opción.
La esquizofrenia suele desarrollarse durante la primera época de la edad adulta.
Para mí ese período de mi vida es increíblemente borroso. Estaba tan confundida, temerosa y cansada que realmente no recuerdo mucho de lo que pasó en esa época. Y como no podía hablar, no fui capaz de transmitirle a mi familia o a mis amigos la gravedad de lo que me pasaba. De hecho, tampoco creo que yo misma fuera muy consciente.
Cuando experimentas una psicosis, la mayor parte del tiempo tienes demasiado miedo como para hablar. Vagando confundida por la ciudad. Un día salí de mi casa, desorientada y sin tener idea de hacia dónde iba. No tenía a nadie que me ayudara y vagué por las calles de la ciudad sola y confundida, subiéndome a autobuses para tratar de llegar a casa aunque no supiera a dónde se dirigían.
De alguna manera -aún hoy no sé muy bien cómo ocurrió-, unos amigos me vieron angustiada y confundida y me llevaron de vuelta a casa de mis padres en Devon.
Y entonces no dejé su casa en diez años.
Ayuda psiquiátrica
Mis padres me llevaron a ver al psiquiatra, que habló conmigo amablemente y me dio una medicación antipsicótica, diseñada para contrarrestar los conocidos como «síntomas positivos» de la esquizofrenia, entre los que se incluían las alucinaciones, los delirios y la confusión que estaba experimentando.
Para mí, escuchar el diagnóstico fue algo realmente bueno. Esquizofrenia.
Los enfermos de esquizofrenia tienen una esperanza de vida media 15 años más corta que la gente sin la enfermedad, según la organización británica Rethink Mental Illness.
Al menos entonces supe a lo que me estaba enfrentando, tenía una respuesta y pude empezar a dar pasos hacia adelante.
La medicación me ayudó casi inmediatamente, pero lo que realmente quería hacer era hablar con alguien en sesiones de terapia. En aquella época había falta de financiación para este tipo de tratamiento, algo que hoy en día continúa siendo un problema para la gente con enfermedades mentales.
Con la medicación empecé a hacer pequeños progresos hacia la recuperación. Poco a poco empecé a hablar y ya era capaz de lavarme y cuidar de mi misma en los aspectos más básicos.
Cualquiera que diga que una enfermedad mental no te inhabilita está equivocado: en mi caso me afectó en todo.
Durante muchos años Alice tuvo dificultades para hablar de cómo se sentía.
Image cortesia de Alice EVANS
Lamentablemente, la medicación también tuvo su efecto sobre mi salud física y para finales del primer año había engordado 63 kilos debido a los efectos secundarios de las medicinas. El sobrepeso había sido un gran problema para mí durante mi etapa en la escuela y engordar tanto lo hizo todo mucho más difícil. Me sentía fea, no quería ver a mis amigos y todavía me daba miedo salir de casa, así que era difícil hacer ejercicio.
Después de unos años me las arreglé para encontrar un trabajo lavando los platos en un restaurante local. Me ponía los auriculares y escuchaba música mientras trabajaba, así que me gustaba bastante.
Pero lamentablemente tuve episodios de mala salud y no pude mantener el trabajo durante mucho tiempo.
Todo parecía ser un círculo vicioso.
Un avance milagroso: hacer amigos
Con el tiempo pasó algo milagroso e hice varios amigos.
La esquizofrenia tiene síntomas «positivos», como las alucinaciones y los delirios, y «negativos», como la falta de motivación y la introversión, según la organización británica Rethink Mental Illness.
Antes de enfermar me encantaba el arte y la música y mi madre me convenció para que me uniera a un grupo local de teatro.
Me daba miedo conocer a gente nueva y subirme a un escenario, pero todo el mundo me hizo sentir muy cómoda y me dieron un papel en una obre que estaban representando. Mi mejor amigo en el grupo de teatro, Tristan, me ayudó mucho. Le hablé de mi enfermedad y resultó que él también había tenido problemas mentales, así que fue genial poder hablar con alguien que me entendía. Con el tiempo él dijo que iba a ir a la universidad y, para mi sorpresa, sugirió que yo fuera también. Yo estaba aterrorizada con la idea, pero su fortaleza, su ánimo y su fe en mi hicieron que presentara mi solicitud, y para mi sorpresa me aceptaron en la universidad londinense de artes Chelsea College of Art.
Y ahí mi vida volvió a empezar. Un proceso de 20 años Empecé a hacer fotografía y video, con los que podía expresar de alguna manera cómo me sentía.
Alice Evans, hoy.
Me podía comunicar mejor en esos medios que con palabras.
Otro factor clave fue que me refirieron a un equipo de salud mental excelente, que me ayudó a tener acceso a todo el apoyo que necesitaba para poder ser más independiente.
También empecé a trabajar como voluntaria para una organización de caridad sobre enfermedades mentales, con la que gané más conocimientos y experiencia. Ellos mismos me ayudaron a conseguir entrar a hacer una maestría en la prestigiosa Royal College of Art, también en Londres, donde empecé a dar algunas clases para ayudar a otros a desarrollar su potencial creativo.
Ahora estoy haciendo un doctorado.
Me tomó 20 años llegar a este estado de recuperación, y todavía tengo algunos retrocesos. La esquizofrenia es una enfermedad con la que es extremadamente difícil convivir y soy muy afortunada de contar con el apoyo de familiares y amigos que siguen interviniendo y ayudándome cuando no estoy bien. Si pudiéramos desafiar los estigmas de esta condición y hubiera una buena financiación para los servicios de salud mental, los pacientes no tendrían que pasar tantos años a la deriva como pasé yo antes de empezar a caminar hacia la recuperación.
